Pas cool

Pas facile quant-on est pas muco, on n'a peur d'être maladroit, de dire des conneries, on ne connait pas bien la chose, faudrait peut-être dans le cadre du forum expliquer aux visiteurs, que la muco c'est pas contagieux et que de rester ici n'engendre pas de conséquence à part un immense soutien moral et une franche rigolade....

je reviens d'une journée de soutien à une nouvelle association qui s'est créée, ( handifestif) à Reignier, ( haute-savoie ), je retiendrai l'excellente ambiance , le travail des bénévoles, les artistes, et une phrase de la présidente, je cite:

Si l'ont veux avancer main dans la main, il faut prendre conscience que le handicap, tel qui soit, n'est pas une maladie contagieuse....

A plus!

Ouai c'est clair ... qui n'a pas eu droit a cette reflexion du genre : Ah t'es malade *degout* bon bah salut jveux pas attraper ce que tu as !

Justement moi aussi je sors d'une reunion entre muco de Necker ou Isabelle sermet nous a montrer les avancés comme le vaccin antipiosianique qui fonctionne très bien et pleins dautres choses dont la thérapigénique ou encore de nouveau antibio ancore plus performant ! C'est encouragent tout de même !

Sérieux des nouveau antibio encore plus fort?Est ce qu'il s'n serve déja ou est ce que ce ne sont ke des essay pour l'instan??
C'est kool sa...

Tu m'en apprend des choses Lorca,je savais mm pas q'un vaccin contre le pyo existait !!!

Ouai il ya plein de nouvel avancé par exemple il y a certaines mutation de mucos (ceux qui sont souvent les plus atteints ) present généralement à la reunion ou en martinique qui ont un avenir assez prometeur car un medicament appelé la gentalmicine permet d'améliorer très nettement la maladie ... d'ailleurs les gens (ou les souris ) ayant participé a ce protocole ont montré que après un test de sueur celui ci se revelait negatif mais en faite il ont comeme toujours la maladie car ont n'a rien changé au gene ... bon le seul problème c'est qu'on ne peut pas rester longtemps sous gentalmicine car c'est nossif a force ... mais 15 jours de temps en temps ça fait pas de mal ....

Ensuite le vaccin anti pio ne fonctionne pour l'instant sur les gens qui ne l'ont jamais eu C'est deja une bonne chose peut etre cela va evoluer ?

La therapigenique est l'une des meilleurs avancés mais n'est testé que sur des souris atteinte de mucoviscidose et donc meme si cela est en train de se develloper très vite il faudra attendre au moins 15 ans pr avoir des resultats sur l"homme donc il faut se preserver ! ET PRENDRE SES MEDOCS ET FAIRE SA KINE

15 ans zut alor ke c lon ...mais bon on attendra le temps kil fau ...

Aussi j'ai oublier de dire que chaque année les plus grand chercheurs du monde environ 5000 personnes se reunnissent pour discuter des avancés partager leurs recherche de plus un laboratoire de recherche est present a necker ou 30 employés environ se consacre a la recherche sur la mucoviscidose !

Tout ça pour nous

On est pa laissé a l'abandon apperemment !!

oui c sur contrairement a c ke nous pouvons penser mersi pour toutes c'est info lorca enfin un pti espoir ke mm

De gros espoir d'après Isabelle sermet ... mais qui ne se devellope que maintenant !

Ahhhh le docteur Sermet.... En tout cas, depuis que je suis tout petit, c'est toujours la mm chanson, il faut donner de l'argent pour faire avancer la recherche... On en est tous au mm point ! pour ma part, j'ai jamais eu le droit à un nouveau traitement, une documentation qui parle des avancées... Je suis comme saint thomas, je ne crois que ce que je vois, et ce que je vois, c'est que j'ai toujours la muco !

Il suffit que tu demande a ton medcin ... et ça se guérit pas aussi facilement deja essayons d'éliminer les symptomes de la muco après on verra si on peut l'éliminer complétement !

C'estvrai ce que dit igor moi aussi j'attend de voir car bon c vrai on entend toujours des bonnes choses mais on les voi jamais c'est bonne chose...

Moi j'en ai vu des bonnes choses de faites mm si c pa extraordinaires mais regardez les perfs sur 23h c pa si vieux ke sa et sa change la vie kan mm kan on veu continu une vie scolaire ou professionnelle. Voila sa fait partie des progrès fait pr améliorer la qualité de vie mais c sur c pa un traitement !!!

Ouai voilà y a ça y aussi le nouvel aérosol qui va vachement vite et qui est portable !

c tro bien sa, en 5 min c fai a ce kil parait !!!

c pareil ça, j'ai toujours pas tester !

Demande le a Line ou christian de cochin, c'est eux qui m'en avait parlé.

ça met moins de 5 minutes !

Poulet a écrit:

moi je veux bien qu'on me drague

Jte draguerai bien mais jsuis trop vieille pour toi !!!!

Sylvie